La importancia del enfoque compasivo en el acompañamiento al final de la vida
La compasión consiste en rodear de amor aquello que sufre. Consiste en prestar atención al sufrimiento, dejar que nos toque la vida de otra persona, y conectar con nuestra intención de aliviar el sufrimiento.
En el área de cuidados paliativas, esta cualidad es fundamental. Se asocia con menor burnout y mayor satisfacción con el trabajo. No solo es importante atender el sufrimiento de los pacientes que acompañamos, sino que resulta imprescindible darse a una misma el cuidado y apoyo que necesitamos. En este espacio exploraremos de forma práctica como cultivar la compasión hacia los demás y hacia una misma.
La esencia del cuidado
Una mesa de debate en la que han moderado las supervisoras de hospitalización Nuria Cuesta y Lucía Carton solicitando a todos los presentes que reflexionen sobre lo que verdadera implica trabajar en una unidad de cuidados paliativos ya que los cuidados paliativos no son solo una especialidad clínica; son un acto de humanidad.
Las mismas, indicaban que «cada vez que entramos en la habitación de un paciente para ofrecer cuidados paliativos, no solo llevamos nuestra experiencia y habilidades clínicas, sino también nuestro corazón, nuestra compasión y nuestra capacidad para ver al ser humano detrás de la enfermedad. Es fácil perderse en la rutina diaria, en los procedimientos y protocolos, y olvidar que estamos tratando con personas que tienen sueños, su propia historia y familia. Personas que, al igual que todos nosotros, también tienen sus miedos y esperanzas. En el ámbito de los cuidados paliativos, no podemos permitirnos olvidar esto. Debemos tener una mirada más abierta contemplando el dolor, sufrimiento y negación. Fases que los pacientes y su entorno tienen que pasar, y nosotros estaremos acompañándolos integralmente en todo este proceso.»
De igual forma, las Supervisoras del Hospital Beata María Ana han pedido que «recuerden a todos que pensemos en cada paciente que hemos tenido el honor de acompañar en su viaje.»
Durante esta mesa de debate se ha podido ver la implicación de todo el equipo de la unidad, visibilizando la gran labor de desarrollan cada día, realizando unos cuidados paliativos de calidad teniendo siempre presente que son la esencia del cuidado.
Para finalizar, Nuria Cuesta ha expuesto una pincelada del nuevo proyecto de «5 meses, 5 acciones» que están realizando actualmente en el grupo de trabajo de cuidados invisibles en todas las unidades de hospitalización.
Comunicación al final de la vida
Jorge Bonet, resume su ponencia en 4 aspectos clave:
- Dar muestras de empatía para que la persona se sienta acompañada, escuchada y comprendida.
- Evitar juicios de valor desde nuestra perspectiva de la situación, respetar como la persona entiende su situación desde su forma de ser y perspectiva de la vida. Ayudarle a gestionar SU visión de la realidad, no nuestra visión.
- Tener en cuenta que sabe y que quiere saber, para estructurar la información que necesita la persona y vamos a transmitir.
- Facilitar el desahogo emocional, ayudar a canalizar y ventilar las emociones. Permitir que el enfermo exprese su malestar. Tiene un gran valor simplemente escuchar de manera activa a la persona.
Comunidades compasivas
Existe una anécdota atribuida a Margaret Mead, antropóloga estadounidense de los años 30-40, en la que, en una de sus clases, un alumno le pregunta: “¿Cuál cree usted que es el primer signo de civilización humana en la historia de la humanidad”. El estudiante creía que le iba a contestar en el sentido de nuestra habilidad para manejar el fuego, la creación de instrumentos, el uso de la naturaleza a nuestro favor… La profesora Mead respondió: “Una fractura de fémur consolidada. Ya que implica que la persona, cuando se rompió el fémur y durante su convalecencia, fue cuidada por su comunidad lo suficientemente bien como para poder sobrevivir y soldar esa fractura” Cualquier otro animal habría fallecido sin poderse mover para cazar y alimentarse, ya que el grado de cuidado nunca es el suficiente como para permitirle sobrevivir.
En esencia, lo que nos hace humanos en el fondo es nuestra capacidad para cuidar a los otros humanos. Y de este concepto nacen las comunidades compasivas. Una ciudad compasiva y cuidadora reconoce que cuidarse unos a otros en momentos de crisis y pérdida no es únicamente una tarea para servicios sociales y de salud, sino una responsabilidad de todos. El cuidado en sí se define como “una actitud en relación con uno mismo, con los otros y con el mundo”. Tal categoría posibilita comprender cómo las personas participamos activamente en la promoción de prácticas cotidianas que siembran y cultivan las redes de cuidado. En resumen, volver a considerarnos como parte de esta gran familia humana y ayudarnos en momentos de dificultad.
Papel del voluntariado
«Me llamo Antonio y llevo haciendo voluntariado casi 22 años, muchos de ellos en el Hospital Beata María Ana. Pertenezco a Voluntarios por Madrid, donde somos alrededor de 20000 personas y hacemos actividades de todo tipo. Ya sea voluntariado con animales, con personas mayores, personas con movilidad reducida, en apoyo escolar, dando desayunos/comidas/cenas, acompañando a gente mayor a sus citas médicas o centros residenciales … son infinidad los campos en los que se puede realizar voluntariado y aportar nuestro acompañamiento.
Actualmente estoy en el Hospital Beata María Ana, concretamente en el área de paliativos, pero también podemos encontrar otras unidades como son rehabilitación y daño cerebral.
Esto surgió porque siempre he pensado que es bueno y necesario pasar por la vida ayudando y echando una mano a las personas que tengamos más cerca y que lo necesiten. Gracias a Dios me puedo permitir los martes por la mañana asistir al Hospital y algún fin de semana también. Todo esto surge por la necesidad de aportar algo a la sociedad y al mundo. Creo que es algo que todo el mundo puede hacer y sacar tiempo, aunque sea una horita al día, porque quizás esa hora cambia y ayuda más de lo que pensamos al resto.
Querer es poder y la gente se da cuenta del valor del voluntariado cuando se necesita gente. En el Hospital Beata María Ana, cada profesional tiene su parte de trabajo e implicación, la nuestra es cooperar con ellos en equipo y aportar el acompañamiento que merecen los pacientes de la manera más humana posible.»
Preparación y atención al duelo
El duelo es un proceso normal que experimenta cualquier persona ante una pérdida. Puede ser por el fallecimiento de un ser querido, pero también se va a dar ante otras pérdidas; como una pareja, el trabajo o la salud… Ante la noticia de enfermedad y mal pronóstico en una persona, desde la Fundación Salud y Persona con el apoyo de la Fundación Mémora, trabajamos en el acompañamiento en dos momentos diferentes: antes y después de la pérdida.
Antes de la pérdida, a través de programas de formación a profesionales sanitarios en Comunicación de Malas Noticias, gestión emocional… y después de la pérdida mediante grupos de duelo y terapia de iniciación al duelo con los familiares y otros seres queridos de la persona fallecida.
“El duelo empieza cuando sabemos que la muerte va a darse”, de manera que se va a abordar como un continuo desde ese primer momento hasta que se produce la aceptación de la pérdida por parte de familia y allegados.
Respecto a la Comunicación de Malas Noticias (CMN), los estudios nos indican que una buena CMN influirá positivamente en el afrontamiento del duelo de forma adaptativa.
Finalmente, los programas de intervención estarán realizados por profesionales de la psicología, con el fin de promover un buen manejo de las reacciones asociadas a la pérdida y facilitar el afrontamiento adaptativo del duelo.